「指をさされる毎日」皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』の子の親が受ける“誹謗中傷”と未来への希望

「生まれたての姿からは、元気に育つイメージがまったく想像できませんでした。歩くことができるのか、物を持つことができるのか、世界を見ることができるのか、美味しいごはんを食べることができるのか─。 出産前に思い描いていた家族の未来が何一つ叶わないのではないか、という気持ちになって。何も信じたくない、嘘であってほしい、そんな心境でした」